힐링캠프 이동우 실명의 원인은 망막색소변성증 , 철인3종 경기 출전하며 아내와 딸의 희망이 되다.

힐링캠프 이동우 실명의 원인은 망막색소변성증 , 철인3종 경기 출전하며 아내와 딸의 희망이 되다

 
5일 SBS ‘힐링캠프 기쁘지 아니한가’에서는 마음으로 세상을 보는 개그맨 이동우가 출연해 이야기를 나눴다

이동우는 진행성 난치병인 망막색소변성증에 대해 “망막의 시세포가 사라지는 진행성 망막질환”이라고 설명, 중도장애인이 된 아픔을 설명했다.

이동우는 “점차 시력을 잃어가며 예고된 불행 앞에 힘들었다. 우리 같은 사람들한테는 사형수가 된 기분이라고 한다”고 말해 출연진들을 숙연하게 만들기도 했다. 처음에는 내가 짊어져야 할 불행이 부모님에게 더 큰 아픔이 될 것 같아 실명 사실을 밝히지 않았다는 이동우.

 

 

 하지만 그러다가 한계가 왔고 병이 진행되며 물을 쏟고 화내시는 어머니에게 결국 시력을 잃어가고 있다며. 곧 눈이 멀어질것이다 라고 화내듯 말했다고 한다. 그러자 어머니는 오열하며 쓰러지셨고 자신의 눈을 빼주겠다 하셨지만 그 말에도 이식이 불가능하다고 엄마에게 못을 박았다는 이동우는 이야기를 하며 울먹거리기도 했다

 

 

 

 

의사로부터 자신이 시각장애인이 될 것이라는 진단을 받고, 분노의 나날들을 보냈다고 한다. 폭언을 일삼고, 물건을 던지며.. 그러던 중   아내가 뇌종양이라는 말을 들었다고.. 그 이야기를 듣고 그 대로 증발해 버리고 싶었다고 한다. 화를 낼 정도의 힘도 없었다고.. 그저 사라지고 싶은 마음 뿐이였다는 이동우.

 

그런 그가 철인 3종 경기에 출전한 이유는 딸이 가장 큰 부분이 되었다고 한다. 일곱살이 된 딸이 슬퍼하는걸 느끼며 아이에게 용기를 잃지 않게 해주려고 철인3종 경기 출전을 다짐했다고 한다

 

 

 

한편 이동우는 이날 자신이 앓는 병에 대해 "막망색소변성증, RP라고 부른다. 망막과 관련한 돌연변이"라고 설명하기도 했다.
 
     현재까지 원인 규명이 되고 있지 않아 뚜렷한 방법이 없고 치료책도 없고 약이 없지만 하나 바로 잡고 싶다는 의지를 나타낸 이동우.  보통 이 병에 관련해 희귀병이라고 하지만 자신이 앓고 있는 병은 사회적으로 알려지지 않은 병이라 쉽게 희귀병이라고 하는데, 우리나라에 RP 환자수가 어마어마하다 말했다. 더 이상 희귀병이 아닌 진행성 난치병이라고 덧붙이기도 하였다.

 

 

 

 

 

아픈 사람은 아픈사람으로서의 권리가 분명히 있다며 자신의 생각을 밝힌 이동우. 그 아픔을 부끄러워하고 슬퍼서 덮어버리면 나중엔 엄청나게 곪게 된다며 아프다는 이유 하나만으로 집에만 있지 말고 세상과 소통하라는 이야기를 전하기도 하였다. 그는 현재 좌절하지 않고 세상 밖으로 나와 방송 연극 음반 등 활발한 활동을 하며 제 2의 인생을 살아가고 있다

 

 

 

 

 

 

전세계 과학자들이 노력하고 연구하고 있는 만큼 자신은 반드시 눈을 뜰거라 믿는다는 이동우

그의 희망이 꼭 현실이 되기를 바래본다